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Marfan Stiftung Schweiz ist eine Schweizer Stiftung mit Sitz in Bern, BE. Die eingetragene Tätigkeit fällt unter Soziale Betreuung von älteren Menschen und von Menschen mit Behinderung.
Registerbericht, generiert aus SHAB/SOGC-Fakten.
Früher: Marfan Stiftung (Schweiz) · (Fondation Marfan (Suisse)), (Fondazione Marfan (Svizzera)), (Marfan Foundation (Switzerland))
Die Stiftung unterstützt und begleitet in der Schweiz wohnende Menschen und Familien, die in irgendeiner Weise vom Marfan-Syndrom (MFS) oder von einer MFS-verwandten Bindegewebeschwäche betroffen sind. Zu diesem Zweck wird die Stiftung folgendermassen tätig und bietet insbesondere folgende Dienstleistungen an: Beratung und Begleitung von Menschen mit MFS oder einer MFS-verwandten Bindegewebeschwäche und ihren Bezugspersonen; Information und Öffentlichkeitsarbeit: Verbreitung des Wissens über MFS. Sammeln von aktuellen Informationen über MFS und MFS-verwandten Bindegewebeschwächen, über deren Diagnostik und Behandlungsmöglichkeiten, über den Forschungsstand sowie über psychosoziale und (versicherungs-) rechtliche Aspekte der Krankheit. Aufbereitung, Bereitstellung und aktive Vermittlung dieser Informationen an Betroffene, Bezugspersonen und Fachpersonen. Förderung und aktive Unterstützung der Selbsthilfe (patient empowerment), beispielsweise durch fachliche und/oder finanzielle Unterstützung von Anlässen und Projekten für Betroffene; Zusammenarbeit und Austausch mit Fachpersonen (insbesondere mit Mediziner/innen) und mit Institutionen, die sich mit MFS und MFS-verwandten Bindegewebeschwächen befassen und / oder Betroffene behandeln und unterstützen (Vernetzung).
Bern, BE
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